Lupus de Frente: cara a cara con el lobo

El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus. En ese marco nació Lupus de Frente, un espacio -o más bien un canal de información- que busca una mirada distinta a los discursos típicos sobre esta enfermedad mediante memes, humor y relatos en primera persona.

Ludmila Orlandini Müller es quien está a cargo de Lupus de Frente. Es cordobesa, tiene 26 años y vive con Lupus Erimatoso Sistémico (LES). En 2020, en diálogo con El Resaltador, contó como fue el proceso mediante el cual se encontró con esta enfermedad.

"Cuando era niña siempre estaba enferma, los diagnósticos que me daban eran específicos a los síntomas que tenía y nunca indagaron si podía llegar a tener una enfermedad crónica".

Durante la adolescencia comenzó a perder la movilidad, le dolían mucho las articulaciones, le costaba levantarse de la cama, tenía dificultad para respirar, no llegaba a apoyar las manos en su cabeza y casi no podía moverse.

"Llegó un momento en el que no podía bañarme sola, tuve que dejar los deportes y la actividad física en el colegio. En donde vivía empezaron a inyectarme penicilina, la usaban cuando aparecía líquido sinovial en las articulaciones, hasta que decidí venirme a capital porque los síntomas y el dolor aumentaban".

En Córdoba le diagnosticaron artritis reumatoidea, estuvo cuatro años viviendo con ese falso diagnóstico y tomando 15 comprimidos diarios. Como nada mejoraba, una amiga le recomendó que vaya a una reumatóloga especialista en LUPUS.

"Me hicieron todos los estudios y me llamaron a una junta médica para informarme mi diagnóstico. Desde ese momento hubo alivio y desafíos por delante".

Su historia es la de miles pero su propuesta ahora es única: encarar el tratamiento informativo sobre el Lupus desde el humor para romper con los discursos que romantizan la enfermedad o a sus pacientes. Entusiasta de esta iniciativa, habló con nosotros.

- ¿Cómo le explicarías a un niñe la enfermedad?

- El LUPUS es un lobo imaginario que vive adentro de algunas personas. En el aire viven bichitos,  se llaman virus y bacterias y  quieren entrar al cuerpo de esas personas para hacerles daño.
El lobo tiene como tarea defender al cuerpo de esos bichos pero últimamente está muy enfermo y confundido. En vez de cuidar y atacar a los bichos lanza mordiscos para todos lados y lastima el cuerpo en donde está viviendo. El lobo con sus mordiscos da fiebre, dolor y mucho cansancio. Por eso las personas con lupus toman medicamentos que le permiten hacer dormir al lobo para que este más tranquilo.

Ver esta publicación en Instagram

Una publicación compartida de Cara a cara con el lobo 🐺 (@lupus.defrente)

- ¿Hay distintos tipos de LUPUS?

- Hay tantos tipos de lupus como personas que lo padecen. Por más que existan síntomas similares, en cada persona se manifiesta de diversas formas. La medicina definió a grandes rasgos cuatro tipos de lupus:

• El lupus eritematoso sistémico: Es el que afecta a mayor cantidad de personas, y puede atacar cualquier parte del cuerpo. De este lupus me voy a detener a hablar.
• El lupus eritematoso cutáneo: Este lupus se limita a atacar la piel, causa lesiones en ella.
• El lupus inducido por medicamentos: Determinados medicamentos inducen a tener lupus en el periodo que se consumen.
• El lupus neonatal: es una enfermedad poco común que puede afectar a bebés de mujeres con lupus. Sin embargo, la mayoría de los hijos de personas gestantes lúpicas son absolutamente sanos.

- ¿Cuáles pueden ser las complicaciones si no se diagnostica y trata a tiempo?

- Es una enfermedad tan diversa que es una pregunta muy compleja y arriesgada de responder. El lupus puede atacar cualquier parte de tu cuerpo. Tu sistema inmunológico, que es el encargado de protegerte de virus y bacterias, está confundido y piensa que tus células y tejidos sanos son el enemigo invasor y los ataca. Cualquier órgano sano puede verse afectado por un brote lúpico. El brote es cuando la enfermedad despierta y ataca críticamente cualquier parte de tu cuerpo. Tener el diagnostico a tiempo permite estar alerta a esos brotes y realizar controles periódicos para que nada te tome por sorpresa.

Las complicaciones son muy amplias, todo lo que te puedas imaginar puede pasarnos porque nuestro sistema inmunológico está confundido y ataca cualquier parte de nuestro cuerpo. Incluso en una misma persona puede variar, un año puede atacarte algún órgano hasta perderlo  y al año siguiente atacar otra parte.

Los brotes son los momentos críticos de la enfermedad, son los que suelen dejarnos internadas. Eso no significa que cuando el lupus está dormido no tenemos síntomas. El malestar,  los dolores articulares, la fatiga crónica está en todo momento.

- ¿Qué problemas deben afrontar a diario quienes tienen esta enfermedad?

El lupus es una enfermedad invisible por eso es muy difícil transitarla. Es invisible para la sociedad porque al no vernos físicamente enfermas no comprenden lo mal que nos sentimos; para la medicina y la ciencia que no invierte en investigar las causas y la cura; para el sistema de salud que en su gran mayoría la desconoce, la subestima y no advierte su peligrosidad.

Vivir con Lupus implica aprender a vivir con dolor, no recuerdo ningún momento de mi vida sin sentir dolor. Los síntomas más comunes son la fiebre constante, dificultad para respirar, dolor en los músculos y las articulaciones. Para que entiendas: sentimos lo que vos sentís cuando tenés gripe o te levantas con mucha resaca después de una gran fiesta.

Algo que también atravesamos todas las personas con lupus es la fatiga crónica. Para explicarla voy a usar la teoría de las cucharas. Las cucharas simbolizan la energía del cuerpo.  Si vos sos una persona sana tenés infinitas cucharas de energía para gastar durante el día. Las personas con lupus tenemos solo 10.  Hacé de cuenta que hoy vas a vivir como si tuvieras lupus y solo tenés esas diez cucharas de energía para gastar.
Levantarse supone 1  cuchara. Bañarse y cambiarse te quita 2 cucharas. Desayunar te saca 1 más. Tomarse el colectivo hasta el trabajo te resta 1 cuchara. Lamento decirte que no llegaste a tu trabajo y ya gastaste la mitad de cucharas que tenés para TODO EL DÍA. Y cada hora de tu trabajo te va sacando una cuchara de energía. Si tenés mucha suerte y tu trabajo solo ocupa 6 horas igual no te alcanzó la energía. Podés hacer un esfuerzo y sacar un par de cucharas del día siguiente pero eso implica mayor cansancio y complicaciones para mañana.

Lo que conté anteriormente son los síntomas más comunes,  pero hay muchas lúpicas que están atravesando procesos más fuertes como vivir sin partes de su cuerpo, estar trasplantadas o ser personas con discapacidad motriz.

Consumimos muchos medicamentos que cambian nuestro cuerpo, nuestro humor y nos generan contraindicaciones. Además de los comprimidos, muchas hacemos tratamientos en el hospital de día donde nos aplican varias horas de medicación por vena.

Colocarse la medicación o internarse implica perder días de trabajo, por lo tanto es muy difícil si no accedemos a un trabajo con el derecho a faltar por enfermedad. Y ni hablar de lo difícil que es transitar todo este proceso sin obra social porque la salud pública por su colapso tiene sus limitaciones para responder ágilmente a las demandas de una persona con lupus y las medicaciones son muy caras. Es urgente seguir exigiendo salud pública, gratuita de calidad e inclusiva.

¿Por qué Lupus de Frente? ¿Qué te llevó a buscar un cambio de perspectiva con respecto al tratamiento que hay sobre la enfermedad en la sociedad?

Era urgente aportar a informar desde mi lugar, porque la mayoría de las personas desconoce la enfermedad y si alguna vez la escucho nombrar la asocia con el cáncer o “con una enfermedad de la sangre”.
Decidí hacerlo desde el humor porque no me siento representada con los discursos que para informar romantizan la enfermedad o a sus pacientes. Me parece sumamente valioso quienes desean informar de esa manera y quienes sientan alivio de esa forma. Desde mi parte yo cree este instagram para mirar cara cara a la enfermedad, ir de frente con información real y además reírme con lo que me toca. El humor es eso, te da una cachetada de realidad y al mismo tiempo te hace reír. Obviamente que siempre desde el respeto, desde la diversidad y desde la comprensión a quienes desean elegir otra manera de enfrentar el dolor que implica vivir con Lupus. ¡Hablemos de Lupus! ¡Hagamos visible lo invisible!