¿Cómo es vivir día a día con celiaquía?

Hoy, 5 de mayo es el Día Internacional de la celiaquía. Así lo dispuso la OMS y, para tratar de concientizar, hablamos con Mariana que es celíaca y nos contó cómo es su día a día.

La Organización Mundial de la Salud dispuso el 5 de mayo como el Día Internacional de la Enfermedad Celíaca. El objetivo: concientizar acerca de procedimientos de detección de la patología y dar a conocer información relevante sobre la enfermedad.

La celiaquía es la intolerancia al gluten, una proteína que esta presente en muchos de los alimentos que comemos a diario. Es una enfermedad autoimune, en donde el sistema inmunológico ataca a las células sanas.

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Se detecta a través de un análisis de sangre que determina los anticuerpos. Luego se confirma con una endoscopia, donde se hace una biopsia del intestino, principal órgano afectado por la enfermedad. Es muy importante el factor familiar ya que muchas veces se transmite genéticamente.

Tratamiento y cuidados

Charlamos con Mariana que es celíaca y nos explicó sobre la enfermedad: “El único tratamiento de esta enfermedad es la dieta estricta sin gluten. Entonces el organismo se regenera y se manifiesta con el bienestar físico”. 

Mariana nos explicó ciertas cuestiones sobre la patologia. Primero, nos desmiente un mito, “No tiene nada que ver el grado de celiaquía a la hora de sentarte a comer. Si podés ingerir dos gramos de gluten o comerte una milanesa un día porque total sos nivel 1. Sos celíaco y punto”.

Muchas veces cuando, alguien con la enfermedad se sienta a comer le preguntan que grado de celiaquía tiene. Ese nivel es de uso clínico, define cuán destruídos están tus intestinos a la hora del diagnóstico, y no la tolerancia a los alimentos con gluten.

“Dentro de los celíacos también existe ese mito donde mucha gente se autoengaña y se permite una cerveza o un postre con gluten. Pero el cuidado es estricto para todos” explica Mariana.  

Contaminación cruzada

En la página del gobierno nacional indican que: “Un alimento que no contiene gluten puede contaminarse por estar en contacto con otros alimentos que lo contengan o bien, por utilizar los mismos utensilios para cocinar o manipular unos y otros, sin higienizarlos correctamente. Esto se llama: contaminación cruzada”.

Mariana nos cuenta un ejemplo de la vida diaria: “al compartir un mate, si alguien está comiendo un criollo, no podés tomar de ese mate. Tenés que tomar otro mate porque la contaminación de la bombilla te puede hacer mal”.

Y agrega que: “Cualquier mínima contaminación ya sea desde algo muy pequeño o algo muy grande es igual para el cuerpo porque el cuerpo se tiene que defender”.

La vida social

“Salir a comer es lo más difícil porque hay poco conocimiento y conciencia de la sociedad al respecto” continúa. Si bien desde 2009 existe la ley 26.588 que establece que los lugares de comida debe ofrecer una opción sin T.A.C.C. la disposición muchas veces no se cumple.

Mariana nos cuenta que “la mayoría de restaurantes en Córdoba no cumple con esa ley. A veces te ofrecen alguna comida asegurándote de que no hay ningún riesgo de contaminación y resulta que la hay”. 

La situación también es complicada con las juntadas de amigues. “Cuando alguien sabe y conoce bien porque le explicaste, te invita a su casa y no supo que prepararte o te invitan a un cumpleaños y hay comida para todos menos para vos es bastante triste porque pone a prueba el tema vincular“. 

La solución en estos temas, como en muchos otros es la empatía: “Cuando piensan en mi celiaquía o cuando me invitan a comer en algún lado o cuando estoy en casa de amigues, familia y garantizan mi comida, me hace muy bien al alma. Me hace sentir querida, me hace sentir que están pensando en mí. Es un gesto maravilloso para mí, me hace sentir reconocida y me encanta”.

Una enfermedad cara

La celiaquía afecta más en los sectores más vulnerables. ¿Porqué? Los productos sin TACC, son más caros que los regulares y hay poca variedad.

“En niveles socioeconómicos más bajos ni siquiera se detecta la celiaquía porque el acceso a la salud es distinto. Si bien tenemos salud pública no hay una conciencia de ir al médico y hacerse chequeos. Como la celiaquia se disfraza de síntomas comunes, es muy probable que se la asocie a un simple problema digestivo, de no darle importancia” nos explica Mariana.

Existe ayuda del Estado nacional y del Estado Provincial pero muchas veces no alcanza. Desde Nación, se establece que las obras sociales deben reintegrar un monto de $900 mensuales en compra de alimentos para celíacos.

En tanto que la Provincia, dispone el Programa de Atención al Celíaco, en el que se entrega mensualmente un módulo alimentario a celíacos en situación de vulnerabilidad socioeconómica.

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