Autismo en más de un sentido

Hoy, en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, elegimos recorrer algunas aristas del Trastorno del Espectro Autista (TEA) que no siempre se ponen en discusión. El autismo en las mujeres, el acompañamiento que necesitan los padres y la creencia de un "autismo feliz" son algunas de ellas.

Hoy, 2 de Abril, es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. En este marco, elegimos poner en discusión algunas aristas sobre este tema. El autismo en las mujeres, el acompañamiento que necesitan los padres y la creencia errada de un "autismo feliz" son algunas de ellas, que no siempre se ponen en discusión.

El Trastorno del Espectro Autista o TEA abarca un amplio abanico de otros trastornos o síndromes. Entre ellos, podemos ubicar al Síndrome de Aspeger, el cual hasta hace 3 o 4 años se consideraba independiente del autismo. Sin embargo, el Asperger está visto como "la punta del iceberg" del autismo.

El Síndrome de Asperger es una de las manifestaciones del TEA que no conlleva discapacidad intelectual. Al contrario, quienes tienen asperger suelen tener una inteligencia en la media o por encima de la media. El 2 de Abril, también se concientiza sobre este síndrome.

Asperger en femenino

Como ya dijimos, el Síndrome de Asperger está dentro del TEA. En este sentido, cabe poner en discusión el vínculo entre este síndrome y las mujeres y/o niñas. En ellas, este síndrome no se manifiesta en la misma proporción que en los hombres y niños.

Existe una teoría al respecto, propia del psicólogo británico Simon Baron-Cohen. La teoría del cerebro masculino extremo intenta responder a esta diferencia entre la cantidad de mujeres y hombres diagnosticados con Asperger. Recordemos que esta es una de tantas teorías.

Al respecto, esta teoría supone que los hombres tienen una mente con mayor tendencia a la sistematización, mientras que las mujeres tienen una mente más empática. De esta forma, se sostiene que los hombres y mujeres con Asperger tienen un cerebro con mayor tendencia masculina, ya que sistematizan más y empatizan menos.

Así, surge un problema a la hora de diagnosticar mujeres. Siguiendo esta teoría, los profesionales buscan rasgos y costumbres masculinas en las mujeres con Asperger. De la mano de este error tan básico, una mujer con "características femeninas" podría no ser diagnosticada correctamente.

En definitiva, podría suceder que no es que existan más hombres con Asperger que mujeres, sino que muchas de ellas no son correctamente diagnosticadas. Ante esto, cabría plantearse otras formas de diagnosticar para mujeres y niñas, para acompañarlas como necesitan.

Mi hijo o hija tiene autismo: ¿Quién me acompaña a mí?

En una familia, la madre o el padre -o los dos- acompañan a su hijo o hija con autismo en su vida diaria. Incluso, en este acompañamiento diario, los padres se "ocultan" junto con sus hijos y no participan de actividades relacionadas al TEA.

En este sentido, podemos contar numerosos casos de madres y padres profesionales, quienes dejan de lado su carrera por completo para asistir a sus hijos tras ser diagnosticados. De esta manera, se dedican a acompañar pero no reciben acompañamiento.

Teniendo en cuenta esto, en el 2020, en diálogo con Marta y Andrea -madres de niños con autismo- afirman que encontraron apoyo en foros y grupos en redes sociales. En ellos, junto con otros padres y profesionales, encontraron cierto acompañamiento.

Sin embargo, ellas mismas sugieren un mayor acompañamiento para padres desde el diagnóstico. Es por esto que participan de TGD Padres TEA, un grupo de padres de toda Argentina, quienes tienen en su familia un miembro con TEA.

En el caso de Marta, se desenvuelve como profesional independiente, para poder dedicarle más tiempo a su hijo Genaro. Todas las mamás de niños con autismo que Marta conoce, se han fortalecido con este proceso, a pesar de haber iniciado como algo muy difícil de aceptar. “Todas le buscamos la vuelta de alguna manera”, celebra Marta.

En cuanto a Andrea, mamá de Facundo, ella intentó retomar su carrera pero al final no fue posible. Al principio del diagnóstico, tuvo que lidiar con un sistema legal y de salud ajeno: vivía en Chile. Luego, volvió a Córdoba y acudió a un grupo de madres en donde recibió apoyo.

"Es importantísimo que se trabaje con los padres primero, no todo el mundo hace el duelo en el mismo tiempo. Pero cuando uno va a un grupo de apoyo, es porque ya comenzó a aceptarlo, pero necesita acompañamiento y aceptar el diagnóstico. Los padres estamos muy poco acompañados, se nos exige bastante, como por ejemplo estar listos para todos (el duelo)”, explica Andrea.

Abandonar la idea de un autismo "siempre feliz"

A medida que uno crece, los espacios para transitar el autismo son cada vez menos: ¿Qué hacen después de la escuela? Como madre, Andrea quiere que su hijo tenga las herramientas para ser independiente, y no sentirse solo cuando ella no pueda estar. “Hay que echar luz sobre las personas con autismo que no la pasan bien”.

Según Marta y Andrea, no hay que enviar un mensaje de autismo feliz, sino de una fortaleza en el autismo y en la familia que lo acompaña. Muchas veces, el acompañamiento es a través de grupos en redes sociales en donde nadie se conoce en persona.